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Rare (34)
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[Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i link utili.
http://www.acromatopsia.it/
Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.
http://web.tiscali.it/francoboiani/
Offre informazioni sulla Sindrome di Costello e presenta una testimonianza.
http://www.sindromedicostello.it/
Fornisce la possibilità di richiedere aiuto, compilando una scheda, sulle malattie rare.
http://www.birdfoundation.org/malattie.asp
Mette a disposizione il registro e l'elenco delle malattie rare, fornisce informazioni sui farmaci orfani, sulla normativa e sui metodi utilizzati per codificare le sindromi. Glossario e motore interno di ricerca.
http://malattierare.pediatria.unipd.it/
Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email.
http://users.libero.it/gianalberto/sclerodermia/
Racconta la propria storia e offre informazioni sulla sindrome di Keppen-Lubinsky da cui è affetto. E' possibile inviare contributi informativi sulla malattia.
http://www.danielefiorenza.com/
Illustra la sindrome, propone articoli, immagini e consigli, dispone di forum e test diagnostico online.
http://www.ehlersdanlos.it/
L'organizzazione europea per le malattie rare presenta la propria missione, un riassunto delle attività , pubblicazioni e notizie.
http://www.eurordis.org/
Fornisce informazioni, raccolte da un malato, sulla febbre mediterranea familiare e sulle altre malattie, sui laboratori, le associazioni ed i centri di cura e di ricerca. Descrive i sintomi, la terapia e gli esami di laboratorio per la diagnosi. Glossari
http://utenti.multimania.it/fmfpc/sommario.htm
Portale che offre notizie sulle patologie poco conosciute con elenco delle stesse, collegamenti a siti specifici, sezioni dedicate alla FMF. Forum, chat, laboratori italiani, associazioni. Email e link.
http://utenti.multimania.it/fmfpc/
Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.
http://www.lesch-nyhan.eu/
Offre informazioni sulla malattia e ne descrive cause e terapie.
http://www.sarcoidosipolmonare.it/
Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e
http://www.malattie-rare.org/
Raccoglie informazioni sulla fenilchetonuria (PKU): notizie, filmati, documenti, centri regionali, forum.
http://pku.altervista.org/
Offre un database d'informazioni sulle malattie rare, elenca i centri di cura e le leggi regionali.
http://www.malatirari.it/
Presenta le origini, i sintomi, la diagnostica e la terapia per questa sindrome. La storia di alcuni pazienti.
http://utenti.multimania.it/ermanno/
Illustra la malattia, elenca i centri specializzati e le associazioni dedicate, dispone di video, forum e altre informazioni.
http://www.praderwilli.altervista.org/
Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.
http://web.tiscali.it/williams/
Due madri di bambine affette da questa patologia offrono la loro testimonianza, illustrano l'emostasi e le malattie autosomiche.
http://www.glanzmann.it/
Last Updated: 2007-10-27 02:48:44
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